Ricerca: in Italia il primo network europeo per le malattie rare
Su iniziativa dell'International Association of Medical Genetics (MAGI) di Rovereto nascerà a breve il primo network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare. Il progetto - presentato il 13 giugno a Bruxelles – intende tutelare il diritto alla salute dei cittadini europei, garantendo maggiore uniformità legislativa in questo campo nell’Ue.
L’associazione MAGI riunisce medici specialisti, biologi e biotecnologi che operano con l’intento di aiutare i pazienti affetti da malattie genetiche e di incentivare la ricerca in ambito biotecnologico sul territorio.
"Le malattie rare - ha sottolineato il genetista e presidente dell’associazione, Matteo Bertelli - sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse".
L’associazione ha così promosso la realizzazione di una rete europea, sull'esempio del network già creato in Italia da MAGI per le malattie rare della retina. Attraverso il network sarà possibile mettere in condivisione "i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che già vivono numerosi disagi", ha specificato Bertelli.
La sanità europea, ha proseguito il presidente, "almeno sulla carta, è ormai una realtà e lo sarà ancora di più da ottobre, quando anche l'Italia dovrà recepire la direttiva sull'assistenza transfrontaliera".
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